Zöliakie / Sprue

Zöliakie beim Baby

Beitrag von
anjamac
Mitglied seit: 26.10.2006
Gesammelte Punkte: 9

Hallo,

ich bin neu hier und habe eine wichtige Frage. Meine Tochter ist gerade ein Jahr alt geworden. Bei ihr besteht seit einiger Zeit der Verdacht auf Zöliakie, deswegen wird sie momentan glutenfrei ernährt. Ende November haben wir einen Termin bei einem Spezialisten. Nun meinte unsere Kinderärztin, daß wir 2-3 Wochen vor dem Termin wieder glutenhaltig ernähren sollten, damit man bei der Untersuchung(Dünndarmbiopsie) auch was erkennen kann.

Wie schnell hat denn die glutenhaltige Ernährung Auswirkungen auf die Darmschleimhaut? Reichen da 2-3 Wochen aus?

Danke für Eure Hilfe
Anja

Beitrag vom 26.10.2006, 13:43, insgesamt 2685x gelesen

Re: Zöliakie beim Baby

Beitrag von
Andrea Ciro

Mitglied seit: 25.10.2005
Gesammelte Punkte: 142

Hallo Anjamac!
Leider kann ich Dir auf die Frage nicht direkt antworten, weil unklar ist mit welchem Untersuchungsverfahren diagnostiziert werden soll. Vielleicht hilft Dir der Auzug eines Vortrages von Prof. Hadziselimovic, Zöliakiespezialist und Pädiater aus Basel/Liestal weiter: "Laufend werden weltweit neue Erkenntnisse gewonnen, was dazu führt, dass auch schon das Neueste möglicherweise "veraltet" ist. Nach wie vor findet man in den Lehrbüchern und Köpfen aber noch das Bild vom typischen Zöliakie-Kind, ein Bild, das nur einen Aspekt der ganzen Zöliakie-Thematik widerspiegelt. So wurde in der Zeitschrift Lancet die "Eisberg-Theorie" aufgestellt, welche besagt, dass die diagnostizierten Zöliakie-Fälle nur die Spitze des Eisberges ausmachen, dass aber ein viel grösserer Teil nicht diagnostiziert ist. Die Gründe für die Nichtdiagnostizierung können z.B. sein, dass die Symptome als psychisch bedingt angesehen werden oder dass sich die Symptome ogliosymptomatisch äussern (nur ein Symptom, z.B. Eisenmangel oder Knochenschmerzen). Früher wurde für unsere Breitengrade von einem Betroffenen auf 1200 bis 1300 Personen gesprochen. Heute geht man davon aus, dass von 200 Menschen eine Person betroffen ist. Noch vor wenigen Jahren kam aus den USA die Meldung, dass Zöliakie dort sehr selten vorkommt. Heute spricht man ebenfalls von einer Häufigkeit von 1: 200. Damit wäre Zöliakie die häufigste chronische Darmerkrankung.<br /><br />
Die sogenannt stumme Zöliakie (silent coeliac disease) findet sich oft bei Screenings von Geschwistern, d.h. ein Fall ist manifest, beim Geschwister stösst man via Antikörpertest auf erhöhte Werte. Wird die Dünndarmschleimhaut untersucht, so findet man eine flache Mukosa vor (Reduzierung der Fläche für die Absorption von Nährstoffen von der Grösse eines Tennisfeldes auf 5 Quadratmeter!) - ohne dass Symptome vorliegen. Das Wissen um die symptomlose (oder symptomarme) Zöliakie ist noch nicht verbreitet. Man muss annehmen, dass diese Fälle in der Regel nicht diagnostiziert sind.<br /><br />
Der dritte Teil des Eisbergs umfasst die latente Zöliakie (coeliac disease latency). In diesen Fällen findet man erhöhte Antikörper, jedoch eine normale Dünndarmschleimhaut. Erst nach ein paar Jahren zeigt sich auch in diesen Fällen die flache Mukosa. Heutige Anti-körpertestverfahren haben eine Sicherheit von 99,5 %. Ob dem Wissen um stumme und latente Zöliakie wäre es sinnvoll, wenn der Test nicht erst bei Vollsymptomen gemacht wird."

Beitrag vom 26.10.2006, 18:21, insgesamt 2675x gelesen

Re: Zöliakie beim Baby

Beitrag von
HerzScarlett
Mitglied seit: 28.10.2006
Gesammelte Punkte: 3

Hallo anjamac,

wie kam es dazu dass nun ein Verdacht besteht?
Mit meiner Tochter stimmt auch etwas nicht, sie ist so blass, nimmt nicht zu, sehr weinerlich, spielt nicht mehr der Kinderarzt will nun eine Blutabnahme machen, kann ich den Fragen ob er nicht die Werte auch abnehmen kann wo man sehen kann ob sie evtl. eine Zöliakie hat? welche wären das dann??

Würde mich über deine Hilfe freuen
LG HerzScarlett

Beitrag vom 28.10.2006, 14:50, insgesamt 2659x gelesen

Re: Zöliakie beim Baby
Beitrag von Andrea Ciro Mitglied seit: 25.10.2005 Gesammelte Punkte: 142	Hi HerzScarlett, zu deiner Frage: Wie kann man eine Zöliakie/Sprue feststellen? Mittels der Bestimmung der - Gliadin-AntiKörper und - Transglutaminase-AntiKörper im Serum und/oder Stuhl. Ciao AndreaCiro
Beitrag vom 29.10.2006, 14:33, insgesamt 2636x gelesen

Re: Zöliakie beim Baby

Beitrag von
anjamac
Mitglied seit: 26.10.2006
Gesammelte Punkte: 9

Hallo,

erstmal vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, Andrea.

@HerzScarlett:

Seit Julia 8 Monate alt ist, bekommt sie abends Dinkelbrei mit HA-Nahrung angerührt. Das heißt also wir haben gleichzeitig mit glutenhaltigem Brei und HA-NAhrung angefangen. Vorher wurde Julia nur gestillt, ab dem 6. Monat bekam sie mittags Gemüsebrei.

Mit etwa 10 Monaten hatte Julia plötzlich bis zu 9 volle Windeln am Tag. Dabei war der Stuhlgang völlig unterschiedlich, von fest bis wässrig alles dabei. Also hat unsere KÄ einen Blut- und Stuhltest angeordnet. Dabei haben sich keine Antikörper bezüglich Zöliakie feststellen lassen, aber eine Milcheiweißallergie wurde bestätigt.

Unsere KÄ vermutet, daß Julia einen Virusinfekt hatte, infolge dessen die Darmschleimhaut so angegriffen wurde, daß sie plötzlich auf das Milcheiweiß in der HA-Nahrung reagiert. Zeitlich paßt das, da wir beide erkältet waren und Julia auch einen Ausschlag hatte, kurz bevor das mit dem häufigen Stuhlgang losging.

Allerdings kommt noch hinzu, daß Julia nur sehr langsam zunimmt und unter einer leichten Neurodermitis leidet (reagiert empfinglich auf neue Nahrungsmittel). Daher will unsere KÄ eine Zöliakie nicht zu 100% ausschließen (der Antikörpertest gibt ja auch keine 100%ige Sicherheit) und schickt uns zu einem Gastroenterologen (ich glaub jedenfalls das heißt so, der evtl. eine Dünndarmbiopsie machen wird.

Das Problem ist, daß es zeitlich mit einer Zöliakie auch passen würde, da die Beschwerden ca. 2 Monate nach Beginn des Fütterns von glutenhaltigem Brei angefangen haben. Daher will unsere KÄ auf Nummer sicher gehen.

Allerdings hoffen wir sehr, daß sich der Verdacht ausräumt. Zugenommen hat Julia von Anfang an nur sehr langsam, sie wog bei der Geburt 4040g, daher wäre das also auch normal. Blass ist Julia auch, aber sie ist auch ein sehr heller Typ. Was unsere KÄ beruhigend findet ist, daß Julia sich sonst prima entwickelt. Geistig ist sie gleichaltrigen Kindern deutlich voraus, sie ist sehr fröhlich und ausgeglichen und beschäftigt sich viel alleine. DAs spricht laut KÄ nicht unbedingt für Zöliakie. Sie will es aber trotzdem prüfen, weil Julia ja eben ein Sensibelchen ist, was Nahrungsmittel angeht.

Sooooo, das war lang, sorry.

Wie alt ist denn Deine Tochter? Bekommt sie denn schon glutenhaltige Nahrung? Wie lange geht das denn schon so, daß sie so verändert ist?
Du solltest den KA auf jeden Fall darauf ansprechen. Wenn er schon Blut abnimmt, kann er das gleich testen lassen. Für die Blutabnahme hab ich noch einen Tipp. So ein Pieks tut den Kleinen ja doch weh. In der Apotheke gibt es Betäubungspflaster für Kinder (2Stück-Packung von Emla). Die klebt man 1 Stunde vor der Blutabnahme in die Armbeugen. Hat bei uns gut geklappt, Julia hat kaum Theater gemacht, dabei hat es echt ganz schön gedauert, bis die 3 Röhrchen abgezapft waren!

Soooo, jetzt ist es genug. Würde mich freuen, wenn Du mal schreibst, wie es bei Euch so geht.

Alles Liebe Anja

Beitrag vom 31.10.2006, 12:24, insgesamt 2615x gelesen

Re: Zöliakie beim Baby

Beitrag von
HerzScarlett
Mitglied seit: 28.10.2006
Gesammelte Punkte: 3

Hi Anja,

meine Tochter ist 1 1/2 Jahre alt, sie wird glutenhaltig ernährt.

Als ich irgendwann anfing ihr Brei zu geben mochte sie diesen ganz gerne, später ich sag mal es waren so 3 Mon. später hat sie dann öfter mal gebrochen und dann fing sie an Stück für Stück zu streiken mit dem Essen. Ihr Stuhl ist mal ganz weich so Richtung Durchfall und mal hat sie Verstopfung es wechselt. Wir haben bis jetzt Probleme mit dem Essen, sie ißt sehr schlecht nur ist es mittlerweile so weit, dass sie kaum was ißt, so als ob sie keinen Appetit hat. Das eingste was sie dann noch nimmt ist ihre Milch. Sie hat in den letzten 4 Mon. auch nichts zugenommen, mache mir daher schon ganz arge Sorgen, da sie mit dem Gewicht immer schon an der untersten Grenze ist und sie ist so blass. Außerdem hat sie seit geraumer Zeit eine extrem trockene Haut und hin und wieder bekommt sie einen Ausschlag von daher denke ich dass da irgendwas nicht so stimmt. Heute war unsere Blutabnahme und es hat gut geklappt, die Zöliakie Werte werden mitbestimmt, nun müssen wir eine Woche warten und dann nochmal hin, dann werden die Ergebnisse komplett da sein.

Läßt ihr bald die Biopsie machen?
Was haben bei euch denn die Blutwerte ergeben? was wurde genau bestimmt?

Geht es Julia jetzt besser wo sie glutenfrei ernährt wird? hat sie auch an Gewicht zugenommen?

Sorry dass ich soviele Fragen stelle
würde mich über Antwort freuen

Liebe Grüße

Beitrag vom 31.10.2006, 22:56, insgesamt 2604x gelesen

Re: Zöliakie beim Baby

Beitrag von
anjamac
Mitglied seit: 26.10.2006
Gesammelte Punkte: 9

Hallo HerzScarlett,

das klingt bei Deiner Tochter ja wirklich nicht so toll. Tut mir echt leid die Kleine. Ich weiß ja wie das ist, man leidet total mit, wahrscheinlich leidet man selbst noch mehr als das Kind!

Bei Julia hat sich knapp 3 Wochen nach der Ernährungsumstellung alles gebessert. Allerdings haben wir nicht nur auf Gluten verzichtet. Da Julia ja auf Milcheiweiß reagiert, müssen wir ihr jetzt eine spezielle Milchnahrung aus der Apotheke geben. Da ist das Eiweiß noch stärker aufgespalten als bei HA-Nahrung. Das nervt uns auch total, daß sie das bekommen muß. Abgesehen davon, daß es verdammt teuer ist (21,50€ und reicht nicht mal eine Woche!) schmeckt es auch fürchterlich bitter. Ich staune echt, daß die Kleine es überhaupt ißt. Manchmal muß sie sich aber auch nach dem Essen übergeben, das ist echt immer total schlimm. Sie bekommt 2 mal am Tag einen Hirsebrei, den ich mit dieser Milchnahrung anrühre. Als Milch bekommt sie es nicht, weil sie Fläschchen schon immer verweigert hat. Sie ist jetzt 1 Jahr alt und wird noch 3 mal am Tag gestillt! Naja, Hauptsache ihr geht es gut!
Seit vorgestern hat sie allerdings wieder 5 volle Windeln, aber sie hat auch einen kleinen Infekt. Ich hoffe, daß es bald wieder besser wird.

Seit der Durchfall weg ist, hat Julia auch wieder zugenommen. Allerdings war es bei ihr schon immer so, daß sie nur sehr langsam zunahm. Über Wochen teilweise kein Gramm und dann plötzlich 300-400g in einer Woche. Deshalb kann man das nicht so wirklich 100%ig der Nahrungsumstellung zuschreiben.

Unsere KÄ hat beim Bluttest den Transglutaminase-Wert bestimmen lassen. Das Ergebnis sagt allerding, daß keine Zöliakie vorliegt. Nun ist der Test ja aber nicht zu 100% aussagekräftig. Wir haben leider erst Ende November einen Termin bei dem Spezialisten. Am Telefon meinte die Schwester dort, bei dem Termin schaut sich der Arzt erstmal die Laborergebnisse an und macht einen Ultraschall. Erst danach wird entschieden ob er überhaupt eine Dünndarmbiopsie macht. Ich hoffe immer noch, daß der Arzt sagt, es ist alles okay. So einen Biopsie unter Narkose möchte ich der Kleinen doch gern ersparen.

Dann laß doch wieder von Euch hören, wenn Eure Ergebnisse da sind. Ich drück Euch jedenfalls die Daumen.

Alles Liebe

Anja

Beitrag vom 01.11.2006, 13:25, insgesamt 2594x gelesen

Re: Zöliakie beim Baby
Beitrag von HerzScarlett Mitglied seit: 28.10.2006 Gesammelte Punkte: 3	Hallo anjamac, wollte ich zurückmelden, unsere Blutwerte sind positiv und nun müssen wir eine Biopsie machen lassen! Wie geht es euch denn?
Beitrag vom 09.11.2006, 15:56, insgesamt 2527x gelesen

Re: Zöliakie beim Baby

Beitrag von
anjamac
Mitglied seit: 26.10.2006
Gesammelte Punkte: 9

Hallo HerzScarlett,

das tut mir echt leid für Euch. Aber wenigstens habt Ihr dann Gewißheit, wenn Ihr die Biopsie machen laßt. Wenn Ihr die Ernährung dann dementsprechend ändert, wird es Eurer Maus sicher bald besser gehen.

Julia geht es ganz gut. Momentan hat sie zwar kaum Hunger, aber solche Phasen haben wir hin und wieder mal. Seit letzter Woche gebe ich ihr auch wieder glutenhaltiges Zeugs, da wir ja am 28.11. den Termin beim Spezialisten haben. Mal sehen, was der uns dann sagt. Ich melde mich dann auf jeden Fall nochmal, um zu berichten.

Euch wünsche ich bis dahin alles Gute. Haltet durch.

Liebe Grüße
Anja

Beitrag vom 14.11.2006, 12:14, insgesamt 2484x gelesen